В Челябинской области спор вокруг лечения детей с СМА отечественным препаратом вызывает резонанс
Минздрав сообщил, что назначение российского дженерика для пациентов с СМА законно; суды подтвердили законность, и у детей не выявлена индивидуальная непереносимость препарата.
Несмотря на это, после суда детям продолжали назначать консилиумы: в двух из трёх федеральных клиник в заключениях указано, что лечение должно продолжаться зарубежным препаратом Spinraza, тогда как поликлиника №4 Челябинска решила лечить отечественным дженериком Лантесенс, который уже закуплен фондом.
По словам Минздрава, детям уже более месяца не хватало терапии. Лечение СМА без перерыва критично: инъекции проводятся раз в четыре месяца, а длительные перерывы могут ухудшить состояние.
В ведомстве добавили, что в 2025 году Челябинская область получила лекарства для детей с тяжелыми заболеваниями на 1,9 млрд рублей, значительная часть — российского производства.
Чтобы снизить риск перерыва в лечении, отмечают, что нежелание родителей переходить на отечественные препараты может быть связано с деятельностью лиц, связанных с иностранными фармацевтическими компаниями, которые дискредитируют российские препараты.
История болезни: Ирине и Полине по 11 лет; обе страдают СМА. В 2020 году девочкам начали вводить Spinraza, а в 2025 году им назначили российский аналог — Лантесенс; после первой инъекции появились осложнения: температура, головные боли, сыпь, слабость и невозможность самостоятельно передвигаться.
Через четыре месяца после введения обе девочки потеряли по пять баллов по шкале физического развития.
Сегодня мама обратилась за помощью к федеральным властям с просьбой о помощи.
